Résumés CPLF 2026
OPALE, Programme d’accompagnement pour soutenir les patients atteints de Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID) fibrosantes : optimisation du maintien sous traitement
Auteur correspondant : Corine G. email
Introduction
Depuis 2015, les patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) et autres PID fibrosantes progressives sont éligibles au programme OPALE. Ce programme vise à soutenir le patient dans l’initiation de son traitement anti-fibrosant (AF), l’aider à gérer les effets indésirables et favoriser le maintien sous traitement, crucial pour réduire le risque de progression de la maladie et pour la survie (1)(2).
Méthodes
Les patients initiant un AF reçoivent jusqu’à 6 appels téléphoniques sur une période de 9 mois. Pendant ces appels, l’équipe infirmière OPALE formée à la pathologie et aux enjeux de la prise en charge, apporte du soutien et une écoute attentive au patient, évalue l’observance (3) et la survenue éventuelle de troubles gastro-intestinaux. Des suivis additionnels diététique, psychologique ou d’activité physique adaptée sont aussi proposés. Les patients inscrits depuis octobre 2015 jusqu’à juillet 2025 sont inclus dans cette analyse. Le maintien sous traitement ou persistance à 9 mois dans OPALE est calculé en excluant les patients en cours de suivi, décédés et greffé de la cohorte initiale de 1798 patients.
Résultats
Depuis 2015, 1798 patients ont été inclus dans OPALE, dont 1384 avec une FPI (77%). Parmi les 1798 patients, 450 (25%) sont toujours en cours de suivi, 395 (22%) ont abandonné le programme (dont 231 pour arrêt de traitement et 164 qui ont souhaité quitter le programme), 43 (2%) sont décédés et 1 a bénéficié d’une greffe pulmonaire. Les 909 patients restants ont terminé les 9 mois de programme et ont donc maintenu la prise du traitement. On observe ainsi un maintien sous traitement de 69,7% (Figure 1). Par ailleurs, un score d’observance (GIRERD) a été utilisé pour déterminer les niveaux d’observance. Parmi les patients ayant terminé le suivi OPALE, 73% ont été bon observant tout au long du suivi (score 6/6). Le suivi des troubles gastro-intestinaux depuis 2021 suggère que parmi les patients ayant terminé le parcours OPALE et répondu au questionnaire (n=488), 75% (n=368) ont déclaré au moins un symptôme au cours du suivi. Au total, 25% des patients (111 patients) ont souhaité bénéficier d’au moins un des services additionnels proposés.
Conclusion
Malgré les effets indésirables, le soutien et l’écoute prodigués par les infirmières OPALE semblent contribuer à un maintien sous traitement élevé. Les programmes d’accompagnement pour les patients FPI, tel que le programme OPALE, peuvent donc participer à l’optimisation de leur prise en charge.
Références
(1) Dempsey, T. M. et al. , (2019). Clinical effectiveness of antifibrotic medications for idiopathic pulmonary fibrosis. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 200(2), 168–174. (2) Kato, M. et al. ; (2021). Clinical Significance of Continuable Treatment with Nintedanib Over 12 Months for Idiopathic Pulmonary Fibrosis in a Real-World Setting (3) Girerd X. et al. , (2001). Évaluation de l’observance par l’interrogatoire au cours du suivi des hypertendus dans des consultations spécialisées - Arch Mal Cœur Vaiss. 2001 Aug ; 94 (8) : 839-42
Gauthier S. est salariée de Patientys. Le programme OPALE, mis en oeuvre par PATIENTYS, bénéficie du soutien institutionnel du laboratoire Boehringer Ingelheim ; Ghorayeb C. est salariée de Patientys. Le programme OPALE, mis en oeuvre par PATIENTYS, bénéficie du soutien institutionnel du laboratoire Boehringer Ingelheim ; Guillotin M. est salariée de Patientys. Le programme OPALE, mis en oeuvre par PATIENTYS, bénéficie du soutien institutionnel du laboratoire Boehringer Ingelheim ; Jouneau S. * ; Prévot G. * ; Guillemot A. * ; Fourrier JM. * ; Aguilaniu B. *
*Déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec ce résumé.