Résumés CPLF 2026
Sclérose latérale amyotrophique : analyse nationale des trajectoires de soins et survie après initiation de ventilation non invasive
Auteur correspondant : Tankéré P. email
Introduction
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) présente une évolution clinique hétérogène rendant sa prise en charge respiratoire complexe. Si la ventilation non invasive (VNI) améliore la qualité de vie et la survie des patients atteints de SLA, le moment optimal pour l’instaurer reste inconnu. Les objectifs de cette étude était (1) caractériser à l’échelle nationale les jalons marquants entourant l’initiation de la VNI (2) explorer la temporalité entre initiation et la survie (3) identifier des sous-groupes de patients ayant des trajectoires de soins semblables.
Méthodes
Une analyse rétrospective a été menée à partir de la base nationale de l’Assurance Maladie en France (SNDS). Les patients âgés avec un code diagnostic de SLA et ayant débuté une VNI entre 2015 et 2019, ont été inclus. Les comorbidités, les événements cliniques clés et les recours aux soins ont été analysés sur l’ensemble de la population et par sous-groupes. Des analyses en séquences temporelles et un algorithme de classification non supervisée (K-means) ont permis d’identifier des clusters de trajectoires similaires, basées sur le délai d’initiation de la VNI et la survie.
Résultats
Au total, 3 443 patients ont été inclus (58% d’hommes, âge médian : 67 ans). Une trachéotomie a été réalisée chez 3,9% des patients, une gastrostomie chez 33,4%. Le délai médian entre le diagnostic et la VNI était de 10,8 mois ; le décès survenait en médiane à 21,5 mois après le diagnostic. Quatre clusters ont été identifiés :À (21%) et B (26%) avec une initiation de VNI plus tardive que dans les clusters C (25%) et D (28%). Les patients des clusters avec initiation tardive À et B) étaient plus jeunes, avec moins de comorbidités et bénéficiaient de davantage de séances de kinésithérapie pré et post VNI. Les clusters B et C présentaient une meilleure survie post-VNI, associée à un sexe masculin, moins de comorbidités psychiatriques, davantage de traitement par in exsufflateur, et un moindre recours aux services d’urgence. Le cluster B, combinant VNI tardive et longue survie, se caractérisait notamment par une forme spinale prédominante et peu de comorbidités mais d’avantage de SAHOS précédant le diagnostic de SLA (figure 1).
Conclusion
Cette étude met en évidence une forte hétérogénéité des profils et trajectoires de soins chez les patients atteints de SLA traités par VNI. Aucune association univoque n’a été retrouvée entre le moment d’initiation de la VNI et la survie. Ces résultats suggèrent que la décision d’instaurer la VNI doit être individualisée, en tenant compte des caractéristiques cliniques et de l’évolution de chaque patient. Le rôle des comorbidités respiratoires, comme le SAOS, mérite d’être approfondi pour optimiser la prise en charge respiratoire dans la SLA.
Tankéré P. * ; Bernard E. * ; Herquelot E. * ; Denis H. * ; Sfeir L. * ; Saint Raymond C. * ; Mallaret M. * ; Lavergne F. * ; Baillieul S. * ; Peter-Derex L. * ; Tamisier R. * ; Pépin J-L. *
*Déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec ce résumé.