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Introduction
Santé respiratoire France (SRF), association mixte de personnes présentant une maladie respiratoire chronique, d’aidants et de soignants, agit pour améliorer leur prise en soins et leur qualité de vie. L’objectif de l’enquête était d’analyser l’impact au quotidien des maladies respiratoires et les pratiques de prévention tertiaire reconnues et/ou adoptées par les patients pour réduire la progression et les complications de leur(s) maladie(s) respiratoire(s) (mesures destinées à réduire les incapacités, les invalidités, les inconvénients et à améliorer la qualité de vie).
Méthodes
Du 22/04 au 31/05/25, 841 patients ont répondu à une enquête en ligne (41 questions) auto-administrée (Modalisa), co-construite et validée avec le comité scientifique de SRF. 14 entretiens semi-directifs ont été réalisés pour compléter les résultats quantitatifs.
Résultats
55% avaient un asthme, 48% une BPCO, 19% un SAOS, 14% d’autres maladies respiratoires, 21% étaient sous oxygénothérapie, 16% sous VNI, 13% sous PPC et 62% rapportaient des comorbidités. L’âge moyen était de 55 ans, 64% étaient des femmes, 46% étaient actifs, 32% vivaient seuls et 22% ont été hospitalisés dans l’année précédente.
Une détresse psychologique sévère (28%) (échelle PHQ4), associée à un niveau d’essoufflement (31%) et de fatigue (29%) sévères étaient rapportés par les patients. La maladie avait un impact modéré à sévère sur leur vie sociale (53%), intime (44%), professionnelle (33%) et financière (27%).
Les pratiques de prévention tertiaire les plus citées spontanément (analyse Q° ouvertes) étaient l’activité physique (70%), l’adhésion aux traitements (32%) et l’amélioration de l’état psychologique (19%).
Des pratiques de prévention, déclarées, inégales et insuffisantes : 77% des patients jugeaient leur traitement bénéfique, 78% ont réalisé la vaccination contre le Covid-19, 60% contre la grippe et 49% le pneumocoque, 24% pratiquaient une activité physique quotidienne, 25% la méditation, le yoga, la cohérence cardiaque, 12% ont suivi un programme ETP, 32% se sont vu proposer une réadaptation respiratoire (RR). Mais 48% soulignaient des difficultés d’accès à un pneumologue et 62% l’absence de proposition d’accompagnement au sevrage tabagique, 14% fumaient encore.
L’analyse qualitative des verbatims met en avant les freins (condition physique, moral, méconnaissance de la pathologie, dégradation de l’état de santé), et les motivations (maintien d’une qualité de vie acceptable), nécessitant un accompagnement (ETP, RR, dynamique de groupe), pour l’adoption de pratiques de prévention tertiaire au quotidien.
Conclusion
L’enquête souligne la nécessité d’un accompagnement global, physique et moral, de la personne (et des aidants) dans le parcours de soin, avec des actions d’informations et de conseils, et un accès généralisé/facile à la RR et l’ETP.