Résumés CPLF 2026
MYCOCARE : Un programme d’accompagnement et de suivi structuré pour améliorer l’observance et la qualité de vie des patients atteints d’infections à mycobactéries non tuberculeuses
Auteur correspondant : Legghe C.
Introduction
Les infections pulmonaires dues aux mycobactéries non tuberculeuses (ipMNT) nécessitent un traitement complexe et prolongé. Le maintien de l’observance au traitement est un enjeu important. MYCOCARE est un programme destiné à accompagner les patients atteints d’ipMNT. Ce suivi infirmier d’un an (incluant des actions éducatives) repose sur les recommandations d’un comité d’experts pluridisciplinaire.
Méthodes
Après inscription du patient par son médecin, une infirmière formée à la pathologie et ses enjeux réalise jusqu’à 5 entretiens téléphoniques sur 12 mois. Lors de ces appels, l’observance (échelle de Morisky [EM8]), la tolérance (critères PRO-CTCAE : troubles gastro-intestinaux, toux, dyspnée, sommeil, fatigue, appétit) et la qualité de vie (EQ-5D-5L) sont évaluées. Un numéro vert est disponible pour répondre aux questions des patients et des comptes rendus sont adressés sur un extranet sécurisé maintenant le lien avec l’équipe médicale. Lors d’une initiation de traitement, s’il utilise un dispositif médical, le patient bénéficie d’une formation à l’hôpital pour le sensibiliser à l’autogestion du traitement et aux gestes techniques. Un bilan est réalisé à J7 et J21 pour évaluer son autonomie.
Résultats
Entre juillet 2021 et août 2025, 340 patients (âge moyen 60,2 ans±18,2 ; 36% H/F) suivis dans 116 établissements de santé ont été inclus. Au 31/08/25, 93 patients étaient toujours accompagnés, 135 ont bénéficié de l’intégralité du suivi MYCOCARE et 112 l’ont quitté avant la fin des 12 mois prévus (51% à l’initiative du médecin, 12% à l’initiative du patient, 13% pour conversion des cultures, 6% pour thérapie annulée, 12% sont décédés, 4% perdus de vue et 3% ont refusé le suivi).
Au cours de ce suivi, l’observance est restée satisfaisante (7,5±0,9 à M2, n=166 vs. 7,1±1,5 à M12, n=73, p=0,07 ; test ANOVA et post hoc de Tukey). La qualité de vie a également été maintenue, avec un score moyen à l’inscription (J0) de 7,1±3,0 (n=258) et de 6,8±2,7 à M12 (n=109), p=0,23.
Concernant la tolérance, les patients ont déclaré un nombre d’effets indésirables constant au cours du suivi (3,0±2,1 à M2 vs. 2,4±2,2 à M12, p=0,08). La fatigue et la toux, qui sont les symptômes les plus rapportés tendent à s’améliorer dans le temps. Ils sont déclarés par 62,3% et 62,0% des patients respectivement à M2 et par 51,4% et 44,7% à M12.
Conclusion
Le programme MYCOCARE a été rapidement reconnu et implémenté par les soignants prenant en charge des patients atteints d’ipMNT. Le faible taux de sorties du programme par choix du patient suggère une bonne acceptabilité des patients inclus. MYCOCARE pourrait contribuer à promouvoir le maintien de l’observance au traitement. Plus largement, ce programme permet une meilleure coordination des acteurs de la prise en charge des ipMNT, favorise le lien hôpital-ville, et contribue à une meilleure compréhension de la maladie par les patients.
Legghe C. ; Gauthier S. ; Dupont C. ; Falquet B. ; Maître T. ; Héry-Arnaud G. ; Daniele L. * ; Chiron R. * ; Dubée V.
*Déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec ce résumé.
