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Introduction
L’adénocarcinome avec réarrangement de ALK (ALK+) représente environ 5% des CBNPC. Son pronostic s’est nettement amélioré grâce aux séquences thérapeutiques intégrant différentes générations d’inhibiteurs d’ALK, prolongeant la survie globale médiane de 12 mois à plusieurs années. Cette survie prolongée sous traitement pourrait entraîner des répercussions sociologiques dans cette population souvent jeune, active et non-fumeuse. Cette étude vise à comprendre l’impact de la maladie et des traitements sur divers aspects de la vie quotidienne des patients atteints de CBNPC ALK+ et sur la perception des médecins.
Méthodes
« Vivre avec son cancer ALK+ » est une enquête psychosociologique menée en deux parties : une phase qualitative sélectionnant les domaines d’intérêt et une seconde phase quantifiant leur impact auprès de 85 patients, 27 aidants et 50 onco-pneumologues. Nous présentons ici les résultats de la phase quantitative menée entre novembre 2024 et février 2025. Pour être inclus dans l’étude, les patients en première ligne (L1) devaient avoir débuté leur traitement depuis au moins un an. Les données ont été recueillies via des questionnaires en ligne auto-administrés d’environ 35 minutes. Les patients ont été recrutés via des associations de patients ou via leur médecin. Les onco-pneumologues et les aidants n’étaient pas nécessairement ceux des patients.
Résultats
Soixante-dix pour cent des patients présentaient une maladie avancée, et 62% d’entre eux présentaient des métastases cérébrales. 74% des participants étaient des femmes. L’âge médian était de 57 ans. La durée moyenne de la ligne actuelle au moment de la collecte des données était de 2,4 ans (L1 et L2+). La figure 1 présente un diagramme radar comparant la fréquence des difficultés quotidiennes pré-identifiées, selon les rapports des patients et la perception des médecins. Les difficultés psychologiques sont ressorties comme les principales difficultés quotidiennes rencontrées par les patients, incluant le sentiment d’insécurité (49%), l’anxiété (48%), la colère (42%) et les troubles de l’humeur (38%). Les patients ont aussi été confrontés à des difficultés professionnelles, notamment des arrêts maladie (26%) et des heures de travail réduites (19%) en raison de la maladie. 63% ont signalé un impact sur la conduite, mais seuls 10% ont déclaré avoir cessé de conduire et 26% en ont parlé avec leur médecin. 49% ont rapporté des difficultés à maintenir une activité physique et 42% ont signalé une diminution ou une perte de libido, indiquant un impact sur la vie intime.
Conclusion
Notre étude met en lumière les nombreux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de CBNPC ALK+, soulignant la nécessité de mettre en place des actions couvrant les dimensions médicales et non médicales.
Références
[1] Ther Adv Med Oncol. 2024 ; 16 : 17588359241231260.
[2] Lancet. 2016 ; 387(10026):1415-1426.