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Introduction
Les personnes nées prématurément présentent un risque accru de morbidité respiratoire, de symptômes de type asthmatique et de BPCO. Il reste cependant inconnu si les adultes nés prématurément et atteints d’asthme ou de BPCO sont conscients de ce fait, et si cette information est abordée avec les professionnels de santé (PdS) au cours de leur parcours de soins.
Méthodes
Il s’agit d’une enquête en ligne auto-administrée, réalisée auprès d’adultes nés prématurément et ayant reçu un diagnostic d’asthme ou de BPCO, résidant en France, en Espagne, en Allemagne, au Royaume-Uni ou aux États-Unis. L’enquête était accessible via la plateforme en ligne Carenity (https : //pro. carenity. com) entre mars et juillet 2024. Elle comportait 34 questions réparties en trois sections : a) questions de sélection, b) profil médical et conscience de la prématurité, c) parcours de soins. Les participants ont été recrutés via la plateforme Carenity et des associations patients (European Foundation for the Care of Newborn Infants [EFCNI] et Adult Preemies Advocacy Network).
Résultats
Sur les 3 175 personnes ayant débuté l’enquête, 301 questionnaires (9,5%) ont été jugés valides après exclusions. La majorité des participants étaient des femmes (74%), avec un âge médian de 55 ans (plage : 20–80 ans). Parmi eux, 44,5% étaient atteints d’asthme, 26% de BPCO, 16% d’un chevauchement asthme + BPCO, et 14% d’autres maladies respiratoires chroniques. La plupart (87%) connaissaient leur statut de naissance prématurée, et 81% connaissaient leurs antécédents médicaux, principalement à travers des discussions familiales. 38% étaient nés très ou extrêmement prématurés (≤32 semaines de gestation), et 49% prématurés modérés à tardifs (>32 semaines). 58% ont déclaré avoir reçu des soins spécifiques à la naissance ; parmi eux, 67% ont été placés en incubateur, et 17% sont restés hospitalisés plus d’un mois. Une ventilation assistée a été rapportée par 35% des participants. Durant l’enfance, 46% ont fait l’objet d’un suivi lié à leur prématurité, tandis que 54% n’ont pas été suivis ou ne se souviennent pas d’un tel suivi. Plus de la moitié (54%) des participants estiment que le statut de naissance prématurée devrait être pris en compte dans la prise en charge de leur maladie respiratoire, mais seulement un tiers l’ont communiqué à leur PdS actuel. La considération de la prématurité par les PdS semble limitée : la moitié des répondants déclarent ne pas avoir été interrogés à ce sujet, et, lorsqu’ils en ont parlé, un tiers des professionnels n’a pas réagi à cette information.
Conclusion
La majorité des adultes nés prématurément et atteints de pathologies respiratoires chroniques sont conscients de leur naissance prématurée. Bien qu’ils ne fassent pas spontanément le lien entre la prématurité et la nature, la sévérité ou la prise en charge de leur maladie, ils perçoivent néanmoins un impact modéré mais durable de la prématurité sur leur santé, ce qui suggère qu’elle devrait être prise en compte dans leur suivi. Toutefois, les PdS semblent accorder une attention limitée à cet aspect de l’histoire médicale des patients.