Introduction
La tuberculose multirésistante (TB-MDR) impose un traitement prolongé et potentiellement toxique. Si la guérison constitue une étape majeure, elle ne reflète pas à elle seule le devenir du patient.
Objectif : évaluer la qualité de vie, l’activité socioprofessionnelle et la qualité du sommeil des patients présentant une TB-MDR.
Méthode
Étude transversale rétrospective multicentrique incluant les patients suivis pour TB-MDR au service de pneumologie C de l’hôpital Abderrahmane Mami de l’Ariana et au service de pneumologie de l’hôpital régional de Menzel Bourguiba sur la période allant de 2008 à 2026. Le devenir des patients vivants a été évalué par une enquête téléphonique portant sur l’activité professionnelle, la qualité de vie évaluée par le questionnaire SF-20 et la qualité du sommeil évaluée par le Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Résultats : Un total de 191 dossiers a été recueilli (Age moyen=39 ans [14-81], sexe-ratio H/F=3,57). La forme pulmonaire était prédominante dans 97,4%, dont 9 étaient associées à une atteinte extra pulmonaire : laryngée (n=1), rénale (n=2) ou pleurale (n=6). Les formes extra pulmonaires isolées comprenaient 2 atteintes pleurales, 2 ganglionnaires et 1 laryngée. La durée moyenne du traitement était de 17,3 mois±6,79. Au cours de suivi, 71,2% des patients avaient terminé leur traitement et étaient déclarés guéris, tandis que 13,6% étaient décédés. Parmi les décès, 7 étaient survenus au cours du traitement par une altération de l’état général (n=6) et une hémoptysie foudroyante (n=1) et 19 après la fin du traitement dont deux étaient liés à un cancer bronchopulmonaire. Des séquelles étaient rapportées chez 14 patients : un trouble ventilatoire obstructif persistant chez 5 patients, une hypoacousie chez 7 patients, dont 2 appareillés, et une neuropathie périphérique chez 2 patients. Une enquête téléphonique a été réalisée auprès des 165 patients vivants : 35 ont répondu, 2 ont refusé de participer et 128 étaient injoignables. Parmi les répondants, une situation de divorce a été rapportée chez 6 patients, 6 n’avaient pas repris leur activité professionnelle. Une mauvaise qualité du sommeil (PSQI>5) était retrouvée chez 20% des patients. L’évaluation de la qualité de vie par le SF-20 retrouvait des scores transformés médians de 100 [79,2–100] pour la fonction physique, 100 [50–100] pour le rôle, 100 [100–100] pour la fonction sociale. La perception de l’état de santé était modérément altérée avec un score médian de 81,8 [59,1–96,8], la dimension de la santé mentale était la plus altérée avec un score médian de 68 [63–80]. La douleur était faible, avec un score de 0 [0–40]. Les dimensions physique, sociale et de rôle étaient globalement préservées avec une santé mentale altérée.
Conclusion
La prise en charge initiale de la TB-MDR étant lourde, le devenir des patients après cette maladie reste marqué par un retentissement psychosocial important, malgré une préservation globale des dimensions physiques et sociales de la qualité de vie. Un suivi multidimensionnel à distance paraît nécessaire chez ces patients.