Introduction
Le nintedanib est un traitement antifibrosant de référence dans la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et les pneumopathies interstitielles progressives, mais son profil de tolérance digestive peut impacter la qualité de vie (QdV) des patients. Cette étude vise à décrire la tolérance, l'observance et la QdV de patients traités par nintédanib (OFEV®).
Méthodes
Étude transversale descriptive et à visée analytique menée auprès de 28 patients suivis pour fibrose pulmonaire et traités par nintedanib au service de pneumologie du CHU Farhat Hached de Sousse, de janvier 2025 à août 2026. Le recueil des données a été réalisé par questionnaire structuré (données sociodémographiques, cliniques, score de dyspnée) associé aux échelles validées SGRQ et K-BILD, après consentement éclairé des participants.
Résultats
L'âge moyen était de 65,2±10,9 ans (extrêmes 31–82 ans), avec une prédominance masculine (16H/12F). Le diagnostic principal était la FPI (82%), suivie de la fibrose pulmonaire progressive (14%) et de la PHS fibrosante (4%). La majorité des patients (86%) recevait la pleine dose (150 mg x2/j) avec une bonne observance (75% « toujours », 25% « souvent »). Les effets indésirables digestifs étaient fréquents mais surtout légers à modérés : diarrhée, nausées et douleurs abdominales (89% chacun), perte d'appétit (85%), fatigue (96%) ; une hépatotoxicité n'a concerné que 2 patients. Une réduction de dose ou un arrêt temporaire a concerné 5 patients. Au SGRQ, la dyspnée d'effort était quasi constante (96%) et les activités domestiques jugées pénibles par tous (100%). Une peur liée à l'essoufflement était rapportée par 82% des patients, 54% se sentaient gênés de tousser en public, 46% estimaient leur maladie limitante pour la plupart des activités souhaitées (7% d'incapacité totale), et 71% avaient présenté≥2 exacerbations sévères sur 12 mois. Le score K-BILD moyen était de 61,8±7,5 (intervalle 46–74). La QdV globale était jugée bonne (57%), moyenne (39%) ou mauvaise (1 patient), et 57% des patients recommanderaient ce traitement à un autre patient.
Conclusion
Malgré une fréquence élevée d'effets indésirables digestifs, essentiellement légers à modérés, la majorité des patients sous nintedanib rapportent une observance satisfaisante et une qualité de vie globalement préservée, avec un score K-BILD traduisant un retentissement modéré de la maladie.