Introduction
Le nintédanib ralentit la progression de la fibrose pulmonaire sans amélioration symptomatique nette, au prix d'une tolérance digestive fréquente et d'une prise contraignante. Les connaissances du patient, sa tolérance perçue et l'écart entre ses attentes et sa satisfaction conditionnent l'adhésion, mais restent peu explorés en vie réelle. Objectif : décrire ces dimensions et identifier les leviers d'amélioration du vécu.
Méthodes
Enquête transversale monocentrique par auto-questionnaire structuré auprès de patients traités par nintédanib au service de pneumologie de Sfax-Tunisie. Le questionnaire a inclus un score de connaissances des patients, l’echelle de Likert d'attentes, de satisfaction et d'acceptabilité et une évaluation des effets indésirables du traitement.
Résultats
L’étude a inclus 26 patients. La majorité des patients était traitée par Nintédanib pour fibrose pulmonaire idiopathique depuis en moyenne 9 mois. La pleine dose était maintenue chez 85% des patients. Les effets indésirables, dominés par la diarrhée (50%), étaient jugés supportables dans 67% des cas et n'avaient conduit à une modification thérapeutique que chez 13% des cas. Le niveau de connaissance des patients était faible et homogène (score médian 2/6), sans lien avec l'observance (rho=−0,16 ; p=0,45). Une prise « toujours » régulière n'étant rapportée que par la moitié des patients. Malgré une satisfaction modérée (médiane 2,6/5), l'acceptabilité était élevée (« les bénéfices dépassent les inconvénients » : médiane 4/5). Partant d'attentes initiales basses (médiane 2/5), la satisfaction concernant l'effet symptomatique les dépassait significativement (médiane 3/5 ; p=0,003), et le ressenti global d'amélioration était fortement corrélé à la satisfaction (rho=−0,52 ; p=0,019).
Conclusion
En vie réelle, le nintédanib est bien accepté malgré une tolérance imparfaite, et le bénéfice symptomatique perçu dépasse des attentes initialement modestes. Le déficit de connaissances, diffus et découplé de l'observance, désigne l'éducation thérapeutique structurée et la gestion précoce des effets indésirables digestifs comme les principaux leviers d'adhésion.